ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ: Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης κ. Δ. Αβραμόπουλο
Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος κληρονομική, πολυσυστηματική και προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Στη χώρα μας οι φορείς του παθολογικού γονιδίου υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα ενώ κάθε χρόνο 50 περίπου παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση εξαιτίας της έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου.
Οι πάσχοντες πρέπει να παρακολουθούνται και να νοσηλεύονται σε Ειδικά Κέντρα Κυστικής Ίνωσης με ανάλογη υποδομή και ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό εξειδικευμένο στη πάθηση.
Σήμερα λειτουργεί ειδικό ιατρείο στην παιδιατρική κλινική του ΠαΓΝΗ το οποίο παρέχει σημαντική ιατρική υποστήριξη στα παιδιά από την Κρήτη και τη νησιωτική Ελλάδα που πάσχουν από τη νόσο. Οι ανωτέρω ασθενείς επισκέπτονται το ιατρείο για θεραπεία η οποία διαρκεί δεκαπέντε μέρες περίπου.
Επειδή η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια η οποία μπορεί να προβλέπεται με τον προγεννητικό έλεγχο και
επειδή για τους ήδη πάσχοντες η πολιτεία οφείλει να μεριμνήσει για την σωστή και οργανωμένη φροντίδα τους
Ερωτάται ο κ. Υπουργός
Σε ποιες άμεσες ενέργειες θα προβεί προκειμένου:
– Να στηριχθεί η παιδιατρική κλινική του ΠαΓΝΗ στο δύσκολο έργο που έχει αναλάβει για την παρακολούθηση των παιδιών που ήδη πάσχουν από τη νόσο;
– Να δημιουργηθεί στο ΠαΓΝΗ ειδικό κέντρο Ενηλίκων που πάσχουν από τη νόσο;
– Να καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία τον προγεννητικό έλεγχο για την κυστική ίνωση;
